Quins són els nostres objectius?
Tot el treball que realitza ALAS respon a dos grans objectius, un de cara a l’atenció a les persones afectades i, l’altre a la prevenció del virus.
Recolzar, assessorar, formar i ajudar a les persones infectades i afectades pel VIH-Sida, amb la intenció de promoure la millora de la seva qualitat de vida.
Prevenir la transmissió del VIH en la població en general a través del disseny, planificació i execució de programes, projectes i campanyes.
Mitjançant la creació de projectes amb els que atendre les necessitats de les persones més afectades, realitzar tasques de prevenció de la transmissió del virus i el treball per a la normalització de la infecció, ALAS batalla també contra l’estigma i la discriminació.
La nostra història
Primeres passes
L’any 1983 es comencen a detectar els primers casos de Sida a les Illes Balears. Llavors, eren persones sentenciades a mort, destinades a ser rebutjades socialment quan l’entorn coneixia la seva malaltia, o a malviure en silenci els darrers dies que els quedàven.
Durant els primers anys, la medicina no sabia donar resposta a la causa per la que aquestes persones queien malaltes. Així doncs, tampoc existien tractaments eficaços que aconseguissin allargar la seva vida més enllà d’uns quants mesos. Això provocava que les persones seropositives visquessin a plaços.
Sense dubte, la Sida tenia unes conseqüències socials i psicològiques enormes. És per això que el Doctor Juan Gálvez Carpio, metge de capçalera, i un grup de persones sensibilitzades i preocupades per la situació, decideixen crear una associació que atengui al col·lectiu afectat i cobreixi les necessitats que planteja aquesta jove infecció. El primer local d’ALAS és la pròpia casa del doctor, utilitzant la línia telèfonica.
ALAS es formalitza l’any 1987, sota el nom d’Asociación Ciudadana de Lucha Contra el Sida de Palma de Mallorca. S’ofertaven cursos d’educadors de salut anti-Sida, es realitzaven grups d’ajudua mutua, atenció telefònica i entrevistes personalitzades en el local.
El 1995, coincideixen a ALAS un grup de persones afectades pel VIH amb una gran motivació i decideixen anar més enllà. Es modifiquen els Estatuts de l’entitat i es translladen a un nou local. A partir d’aquí comença una nova etapa a ALAS, de cada vegada més potent.
Amb el pas del temps, ALAS s’ha convertit en un recurs específic en tot allò que està relacionat amb el VIH a les Illes Balears, comptant amb col·laboradors professionals com advocats, terapeutes, voluntaris, i un llarg etcètera, que desenvolupen diferents accions per atendre a les persones seropositives i acabar amb la desinformació i l’estigma que persegueix al VIH-Sida.
En quins canvis hem contribuït al llarg de la nostra història?
Al llarg de tota la seva història, ALAS ha posat en marxa projectes pioners com el Servei d’Ajuda a Domicili i/o Hospitalari (SADH), o el Serobús, una unitat mòbil de prevenció i informació.
L’entitat sempre ha tingut una gran facilitat per a detectar les noves necessitats, tan canviants com l’evolució de la mateixa infecció en el pas del temps. D’aquesta manera, s’han anat dissenyant i remodelant nous projectes. Un exemple n’és l’ESIN: Educació Sanitària i Nutricional, que s’ocupà fins l’any 2001 de facilitar informació sobre la introducció de nous medicaments. Angelets també ha estat una de les grans iniciatives de l’entitat, que es creà per atendre a infants i adolescents afectats i a les seves famílies.
S’ha treballat per a donar accés a informació clara sobre el tema, desmitificant i eliminant prejudicis, ja que la falta de coneixements és una de les principals causes de la discriminació. Així, s’ha procurat pal·liar l’estigma d’una forma transversal, contriubuint a la normalització de la percepció que té la població sobre la infecció pel VIH.
Avui en dia
Per què el VIH segueix sent una qüestió important?
Abans, parlar de la Sida era referir-se a la mort. Tot i que la realitat actual és ben diferent, no significa que el VIH hagi passat a la història. A dia d’avui, gràcies a la investigació i a les noves generacions de medicaments, s’ha aconseguit mantenir a les persones infectades amb un bon nivell de salut, i això s’ha traduït en una notable millora en la seva qualitat de vida.
Aquesta realitat però, també té una altra cara negativa: La Sida ha deixat de ser una alarma i hem passat a una nova fase, on la gran part de la població ignora les dades mundials d’una pandèmia que no deixa de créixer. S’han estès creences com que el VIH sols afecta a països en via de desenvolupament o a persones en una situació socioeconòmica desfavorable. Per tant, la percepció de risc ha minvat, o en altres paraules: S’ha baixat la guàrdia.
A Balears, les estadístiques no ens són favorables. A més, a Espanya, el 30% de les persones que tenen el VIH no ho saben, i produeixen més de la meitat de les infeccions que es donen avui dia. Cal afegir que el 50% dels diagnòstics són tardans. Això significa que la meitat de les persones que es diagnostiquen ja haurien d’haver iniciat el tractament. Aquestes dades demostren que encara queda un llarg camí per fer.
Per què el VIH segueix sent una qüestió important?
ALAS ha sigut una de les entitats més afectades per la crisi econòmica que hem viscut en els darrers anys. L’exemple més clar és el tancament de la nostra seu a Eivissa, quedant, només, l’oficina de Palma. Això, però, no ha minvat les nostres ganes de seguir treballant en la prevenció i l’atenció de les persones afectades pel VIH.
Així doncs, hem iniciat un procés de reestructuració, no només de forma interna sinó també de cara als nostres projectes. Seguim apostant per un model d’entitat amb serveis de qualitat, que donin cobertura a les necessitats més importants dels nostres usuaris.
Per a poder dur-ho a terme, hem implantat una fórmula horitzontal en la presa de decisions entre la junta i l’equip tècnic, afavorint no només decisions de dalt a baix, sinó també de baix a dalt, per a que les persones que estan en contacte diàriament amb els nostres usuaris puguin ser la seva veu i expressar les seves demandes.
Ens hem plantejat una reformulació dels nostres projectes per dotar-los d’un grau més en qualitat. S’han substitut les grans accions per altres més concretes i focalitzades en petits grups, en funció de l’edat o el sexe. Així, fem un treball més proper, de tu a tu. Ho podem traduir en serveis com el de la Prova Ràpida, on les cites estan més espaiades, donant més temps d’atenció per a cada persona, o també en el servei d’Atenció Psicològica, que ja no es realitza en seu sinó en una consulta generalitzada on no només s’atenen persones seropositives sinó a qualsevol persona, normalitzant, així, l’accés a aquest servei.
En conclusió, ALAS ha estat un referent en la nostra comunitat i és imprescindible no deixar de ser-ho. El virus, l’estigma i la discriminació encara no han desaparegut, tal volta arribi el dia en que la nostra feina ja no sigui necessària. Mentrestant, seguirem al costat de totes aquelles persones que ens necessiten.
