Manifest superVIHvents

Introducció

Aquest manifest troba la seva raó de ser en la inquietud d’un grup de persones que formem part de les primeres generacions que vam contraure el VIH. Observem com aquesta realitat ens porta a viure situacions complexes que estan quedant invisibilitzades i/o amb escassa repercussió en les polítiques d’abordatge de la infecció pel VIH en l’actualitat. Creiem que són molts els factors que ens han conduït a aquesta realitat, per citar-ne alguns:

  • La pèrdua d’excepcionalitat de la infecció pel VIH.  En part ha motivat  que, cada vegada més,  s’hagi focalitzat en la prevenció i detecció de nous casos en detriment de l’atenció a la qualitat de vida de les persones que fa temps que hi convivim.
  • L’estandardització de l’atenció prenent en referència aquelles persones diagnosticades recentment. Aquesta tendència provoca que a mesura que t’allunyes d’aquest perfil la qualitat dels serveis va minvant.
  • La crisi del 2007, que entre altres pèrdues, ha provocat un desmantellament dels serveis públics en pro dels privats, on els criteris econòmics van agafant, mica en mica, més importància.
  • Els relleus generacionals entre els equips professionals, la recent incorporació dels quals incideix en la qualitat de l’atenció. Freqüentment, les noves generacions no disposen de tanta sensibilitat i, sobretot, de tanta perspectiva històrica sobre la pandèmia.

A l’actualitat existeixen estudis científics que demostren que les persones que viuen amb el VIH mostren manifestacions pròpies de l’envelliment uns 10-15 anys abans que la població general. El nostre objectiu és posar el focus d’atenció en aquelles persones que portem més temps vivint amb el VIH. Som un col·lectiu en el qual aquestes manifestacions cobren més intensitat i complexitat en diferents àmbits de les nostres vides, tal i com intentarem detallar en les següents línies. Paral·lelament a d’altres organitzacions de nivell internacional, definim com a SuperVIHvent al VIH/SIDA aquelles persones que:

  •  Vàrem ser diagnosticades abans de l’aparició de la TARGA (teràpia antiretroviral de gran activitat, abans de 1996).
  •   Portem més de 10 anys vivint amb el VIH.
  •   Hem nascut amb el VIH.

Considerem que és molt important fer una menció a totes aquelles persones que ens han acompanyat i continuen fent-ho: familiars, parelles, amistats, amants, professionals compromesos de tots els àmbits amb els qui hem construït espais segurs de lluita, acceptació i superació. Gràcies per tanta vida i tant d’amor!

Àmbit sanitari

S’estima que, actualment, la meitat de les persones que vivim amb el VIH, i al voltant del 20% dels nous diagnosticats, superem els 50 anys d’edat. Dins d’aquest grup, adquirim especial rellevància aquells que portem més anys vivint amb el VIH. Segons dades de l’Enquesta Hospitalària de Pacient amb el VIH, durant el 2017, un 46,7% de les persones que varen participar en l’enquesta portaven més de 15 anys diagnosticades[1]. Aquesta especial rellevància ve donada per la confluència de diferents causalitats, que donen lloc a unes realitats clíniques potencialment complexes que han d’afrontar els i les SuperVIHvents:

  •  Els efectes de la inflamació persistent i la sobre activació immunitària que també  contribueixen a l’envelliment prematur.
  • La presència de comorbiditats associades a l’edat (diabetis mellitus, hipertensió arterial, osteoporosi, insuficiència renal, malalties cardiovasculars, deterior neurocognitiu, etc.), que apareixen abans i amb més freqüència en les persones que vivim amb el VIH respecte de la població general.
  •   Seqüeles de malalties diagnostiques de SIDA.
  •  Efectes secundaris i/o toxicitat acumulada com a conseqüència del llarg historial de tractaments.
  •  Augment de la prescripció crònica de medicaments antiretrovirals, que està generant una situació creixent de polifarmàcia. Aquesta no suposa, exclusivament, un augment del número de fàrmacs que necessitem prendre cada dia, sinó que també s’associa a un increment del risc d’interaccions medicamentoses, efectes secundaris, problemes d’adherència, medicació inapropiada i empitjorament de l’estat de salut.

Assenyalem que els efectes d’aquestes causalitats tenen una major incidència en la dona SuperVIHvent (menopauses precoces, majors índexs de toxicitat acumulada, comorbiditats, efectes secundaris, etc.), i que, malgrat tot, continuem infrarrepresentades en les investigacions científiques.

Sovint, aquestes realitats clíniques no són abordades per professionals sanitaris amb coneixements i sensibilitats suficients. Un exemple clar és la derivació, cada vegada més freqüent, als serveis d’atenció primària. Aquests serveis  no conten ni amb la formació ni amb els recursos necessaris, tenint present que l’atenció sanitària s’està centrant , com hem dit, en l’actual pacient estàndard amb el VIH. Vivim amb frustració i desesperança el fet que, malgrat la gran quantitat de reunions científiques i d’edició de recomanacions per al tractament adequat de les diferents manifestacions que ens afecten, aquestes tardin a arribar o, simplement, no s’acabin incorporant a la pràctica clínica.

Pertànyer a les primeres generacions de diagnosticats i diagnosticades també ha suposat haver de bregar amb les conseqüències d’un desconeixement en l’ús clínic i farmacològic. En gran mesura, la nostra experiència ha escrit i continua escrivint la història de la infecció pel VIH: avui dia, aquesta posició avantguardista es manifesta, per exemple,  en compartir determinades patologies amb la població general,  però en el nostre cas solen presentar especificitats pel que fa a la simptomatologia, la clínica i el tractament. Aquesta realitat no s’està tenint en compte en la majoria dels casos: per exemple, la fibromialgia tendeix a presentar-se amb major intensitat en nosaltres; per altra banda, l’impacte emocional de determinats símptomes de deterior cognitiu sol ser major en una població sobreexposada al desgast.

Àmbit psico-social

La supervivència al VIH va associada, en la majoria dels casos, a una sèrie de seqüeles psicològiques relacionades amb esdeveniments traumàtics viscuts. Malgrat que aquestes presenten especificitats en cada col·lectiu (dones, població LGTBI, immigrants, persones privades de llibertat, etc.), generalment podríem destacar-ne les següents: viure molt temps amb la pressió de tenir una malaltia mortal, patir malalties definitòries de SIDA, gran quantitat de pèrdues en l’entorn immediats, els efectes de l’estigma i de la discriminació, així com les seves versions més íntimes (autoestigma i autodiscriminació). Aquestes seqüeles, que podrien constituir quelcom similar a un Síndrome post-traumàtic, es manifestarien en, per exemple, la depressió, l’ansietat, l’endormiscament emocional, els forts sentiments d’ira, el sentiment de culpabilitat, l’insomni i els malsons, la híper-auto-vigilància, la desesperança, l’abús de substàncies, la falta d’orientació per a projectar-se al futur, la sensació d’amenaça, etc. Aquestes es presenten amb diferents  intensitats, amb freqüència  combinades entre elles, i afectant en  diferents moments de la vida. En molts casos, la persona és poc conscient de la relació que tals quadres simptomàtics presenten amb la seva antiguitat en la infecció pel VIH. Aquests quadres clínics s’han denominat com a Síndrome del Supervivent de la SIDA[2].

Les manifestacions de la Síndrome del Supervivent de la Sida acostumen a aparèixer juntament a d’altres pròpies del deterior cognitiu i/o d’alguna alteració més o menys greu en la salut mental. Aquestes situacions col·loquen als SuperVIHvents en una situació de vulnerabilitat psico-social, i també sanitària, partint del benentès que aquest quadre global i complex passa inadvertit pels professionals de l’àmbit social i sanitari:  s’acostumen a tractar els símptomes sense tenir en compte les dinàmiques generals i els antecedents.

La soledat i l’aïllament són un greu perill per a nosaltres,  que ens acosten al fantasma de la depressió. Aquest fenomen, tradicionalment associat a la vellesa, pot adquirir un major dramatisme en aquelles persones que, malgrat haver fet un llarg exercici de resiliència, ara ens trobem sense el recolzament del nostre entorn afectiu, que ha quedat delmat i  en els marges d’una societat que, al bolcar-se en la prevenció, en la detecció de nous casos i en l’eradicació de la pandèmia, ens està deixant de banda.

L’atenció que se’ns presta sol tenir un accent marcadament assistencialista i/o paternalista, tancant la porta a qualsevol implicació del propi afectat. Això ha contribuït a que entre nosaltres, freqüentment, apareguin actituds conformistes, resignades i victimistes, actituds que no ens ajuden a apoderar-nos i a lluitar per un ple desenvolupament en tant que persones autònomes i amb ple dret.

Molts de nosaltres, que en la dècada dels anys 80 i 90 vàrem ser molt actius en la resposta a la infecció pel VIH, ara vivim amb frustració i tristor el fet de no sentir-nos recolzats, representats ni integrats per aquelles organitzacions que, anteriorment, vam ajudar a formar i consolidar. Sembla que la pèrdua d’excepcionalitat de la infecció pel VIH hagi sepultat el dèbil però tremendament inspirador moviment activista de base que vàrem consolidar temps enrere.

Àmbit socio-econòmic

Hi ha una gran interrelació entre els aspectes sanitaris i psicològics amb el nostre rendiment intel·lectual, laboral i social. La qualitat de la gestió d’aquest vincle determinarà, en gran mesura, la qualitat de les nostres vides. Pel que fa al món laboral, la gran majoria dels i les SuperVIHvents hem tingut vides laborals intermitents que han alternat períodes d’activitat amb altres  de baixes laborals. Altres han pogut accedir a una pensió per discapacitat que, normalment de poca quantitat, ens ha permès sobreviure en situacions de precarietat. Els que hem  aconseguit arribar fins a l’actualitat en una situació laboral activa, ens trobem amb que, malgrat estar en situacions bio-psico-socials complexes i clarament discapacitants, no els resulta possible optar a un grau de discapacitat suficient per a poder accedir a una pensió o a una situació de prejubilació. Això es deu, principalment, al fet que factors tan bàsics com l’antiguitat en la malaltia pel VIH, les seqüeles de malalties patides, les patologies derivades de toxicitat acumulada i la presència de quadres complexes de salut mental marcadament incapacitants no formen part dels criteris o requisits.

L’accés a una llar també és una preocupació per un número important de nosaltres. Especialment, ens preocupen les situacions de precarietat o de desemparament que s’estan donant com a conseqüència de l’encariment dels immobles en les grans ciutats i la falta de recursos assistencials i residencials per a la tercera edat que abordin amb normalitat el fet de viure amb el VIH o de pertànyer al col·lectiu LGTBI.

Moltes de nosaltres ens hem convertit en cuidadores i/o vivim a l’empara dels nostres progenitors, sobrevivint en precari gràcies a les seves pensions. Les situacions d’estrès i d’angoixa són freqüents en  veure’ns abocats a una situació de desempara a curt o mig termini.

Vàrem ser els primers beneficiats dels avenços en el tractament de la infecció pel VIH, passant de no tenir futur a tenir-ne. Ningú com nosaltres s’alegra tant d’aquest canvi substancial i de tots els avanços ens han permès començar a parlar del final de la pandèmia. Sentim que en aquests debats la figura del o de la SuperVIHvent s’està deixant de banda, o fins i tot oblidada, i això ens dol.

Ens projectem com a SuperVIHvents, amb capacitat d’autogestió i amb una vida autònoma i plena en tots els àmbits. Volem reivindicar la nostra supervivència, experiència, resiliència i sentit de comunitat, i posar-la a disposició tant de la comunitat que treballa amb el VIH com de la societat en general.

SuperVIHvents, Tardor 2018

[1]Enquesta Hospitalària de pacient amb infecció pel VIH. Resultats del 2007. Anàlisi de l’evolució 2002-2017: Centro Nacional de Epidemología-Instituto de Salud Carlos III/ Plan Nacional sobre el SIDA- S.G. de promoción sobre la salud i vigilancia en Salud Pública. Madrid, 2018.

[2]Stall R., Siconolfi D., Plankey D., et al. AIDS SurvivorSyndrome: New Data fromthe Multi-Center AIDS Cohort Study (MACS). A presentation for providersandcommunity,byRonStall, Ph.D., M.P.H., director of theCenter for LGBT Health Researchat Pitt Public Health, University of Pittsburgh Heldatthe San Francisco LGBT CommunityCenter. Friday,November 3, 2017.

Adhereix-te al manifest fent click aquí