L’1 de desembre es commemora el Dia Mundial de la Lluita contra la Sida. Sol ser un dels pocs dies en què es parla del VIH i es visibilitza en els mitjans. Però hi ha persones que conviuen amb el virus dia a dia i escoltar les seves veus és vital per aprendre sobre la infecció, lluitar contra l’estigma i donar visibilitat a la seva vivència. Per això, els donem veu a ells i elles, per a donar resposta a algunes qüestions des del punt de vista dels qui coneixen millor el VIH.
Hem seleccionat a quatre persones usuàries d’ALAS, i a cadascuna li hem plantejat una pregunta diferent. Aquí teniu les seves respostes:
“Des que convius amb el virus, què has après sobre el VIH?”
Són set anys ja que convisc amb el VIH, set anys en què han passat moltes coses i he viscut una evolució personal de la qual em sento molt satisfet, encara que no ha estat un camí fàcil.
Vaig rebre la notícia en un moment complicat de la meva vida i, encara que coneixia bastanta informació sobre el virus i la normalitat amb la qual es pot viure sent portador, no vaig poder evitar condicionar gran part de la meva vida entorn d’aquest tema, tenint uns pensaments molt negatius i anímicament decaigut. A més, va afectar el meu dia a dia i a la manera de relacionar-me amb la gent, sobretot en l’àmbit romàntic i íntim.
Però a poc a poc tot això va anar canviant. Mentre passava el temps, anava fent-me les meves analítiques rutinàries i veient que tot estava correcte i estable, portant així una vida normal, tots aquests pensaments, sensacions i reaccions van anar minvant. I és que vaig poder anar comprovant que podia tenir una vida completament plena fins i tot sabent que era portador del virus. Vaig comprendre que el VIH era una cosa que m’anava a acompanyar i que estava en mi gestionar-ho d’una forma positiva, i així ho vaig fer. Ho vaig acollir, a poc a poc li vaig anar donant una normalitat, vaig començar a parlar d’això, a compartir-ho amb persones pròximes i fins al punt en què em va ajudar fins i tot a mirar molt més per mi mateix, a estimar-me i no castigar-me per això.
És cert que encara em queda molt camí al davant. Viure a Eivissa, saber que és una illa petita i que tots ens coneixem encara em repercuteix a no parlar-ho o compartir-ho tant com voldria. Però sé que a poc a poc canviarà. El que tinc clar és que això és una cosa que està amb mi i no permetré que em danyi més. Al contrari, vull treure la part positiva d’això, aprendre i, sempre que pugui, ajudar a persones que estan en la mateixa situació que jo al principi.
“Què implica per a tu el fet que indetectable sigui igual a intransmissible?”
Em vaig assabentar que Indetectable = Intransmissible en un taller que va organitzar ALAS en el context d’una exposició sobre VIH en el Casal Solleric de Palma. Era juny de 2016.
Aquesta evidència científica em va canviar totalment la vida afectiva-sexual. Vaig deixar de tenir por de poder transmetre el virus en les relacions sexuals; em vaig atrevir a potenciar la meva bisexualitat i a tenir també relacions amb dones, ja que rarament s’utilitzen barreres de protecció en elles. De sobte, viure amb VIH va deixar de ser un problema per a tenir relacions sexuals i ara podia triar si volia tenir protecció o no, per a protegir-me jo d’altres ITS, i no per por de transmetre.
El plaer sexual va augmentar exponencialment en alliberar-me de la possibilitat de poder transmetre la infecció i va millorar molt la meva autoestima. Des de llavors, després de més de 25 anys d’infecció, comunicar el meu diagnòstic em resulta més fàcil i tinc menys por al rebuig.
“Per què creus que és necessari lluitar contra l’estigma i la discriminació associats al VIH?”
Crec que és molt necessari trencar l’estigma i la discriminació sobre la infecció perquè afecta a la vida de les persones que el tenen, al benestar emocional i salut mental.
Moltes persones hem cregut i interioritzat la idea que la societat té sobre aquest virus creada des de la falta d’informació i la por. I personalment perquè aquest fet ha afectat la meva autoestima, m’he sentit discriminada per amistats, fins i tot familiars i personal sanitari, entitats públiques, etc.
Jo em vaig infectar per via perinatal, vaig néixer amb el VIH i també jo mateixa he tingut aquest estigma sobre la infecció, provocant-me rebuig al seguiment del medicament, també m’he passat anys aïllant aquest fet de tenir el virus, mantenint-lo amagat, només ho parlava amb persones molt íntimes, per por de la reacció dels altres i més en el meu cas que visc a un poble de Menorca, un lloc molt petit on les notícies volen. Fins que vaig conèixer a ALAS i em van obrir les portes a tenir informació i trencar aquest estigma, cap a l’empoderament personal, a perdre la por que tenia per una creença irracional alimentant la discriminació d’aquesta societat.
“En què t’ha ajudat ALAS respecte a la teva vivència del VIH?”
Sóc un home de 40 anys diagnosticat als 30. Sóc heterosexual i des dels 26 visc amb la meva parella que actualment és la mare del meu fill. La meva sorpresa, fins i tot confusió, no és només per la por que passes quan et diuen que tens VIH, sinó que en el meu cas es va sumar el ser pare de família i vaig témer també per ells. A més, en un primer moment, la ignorància i la poca informació sobre el VIH fan que tot sigui més confús i difícil. I el fet de viure a Menorca també influeix.
Afortunadament la meva família no va resultar ser seropositiva i és llavors quan vaig començar a buscar respostes a moltes de les preguntes que es van anar plantejant: Com m’he infectat? Per què la meva família no ho està? Per què no fan aquest tipus de proves a la gent en general? o per què hi ha tant de tabú en aquest tema? Gràcies als metges, les infermeres i les psicòlogues, vaig aprendre a cuidar-me i a entendre la situació i poder cuidar així als meus. Avui dia amb una pastilla al dia pots fer vida normal i el fet de fer-te controls periòdics fa que físicament em trobi millor que abans.
No vaig trigar a contactar amb ALAS, on vaig trobar calor humana, comprensió i sobretot molta, molta informació. L’ajuda de les psicòlogues ha estat fonamental i alguna cosa que per a mi ha estat crucial és poder contactar amb persones que també tenen VIH (PARES). Per a mi ALAS és molt important, ja que m’ha donat la possibilitat de poder entendre i assimilar aquesta situació i això ha millorat la meva qualitat de vida. Sobretot, psicològicament.
Actualment estic intentant aportar el meu granet de sorra a l’associació per a poder transmetre a tothom que indetectable és igual a intransmissible i acabar amb l’estigma que avui en dia és pitjor que la infecció.
I, després de llegir això, què penses tu sobre el VIH i les seves implicacions?
Isabel Capo
Psicòloga i sexòloga d’ALAS